Wie alles begann…
Ende 2017 war die Geburtsstunde der ASK Sprechstunde, der ersten Nachsorgesprechstunde für krebsbetroffene Jugendliche und junge Erwachsene zu den Themen Körper, Sexualität und Fruchtbarkeit in der Schweiz, mit dem Ziel, eine wichtige Versorgungslücke zu schliessen.
Wie kam es dazu?
Viele Jahre hat Astrid Ahler als Kinderwunschspezialistin die Beratung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Krebserkrankung zur Anlage einer sogenannten Fertilitätsreserve (also Einfrieren von Ei- oder Samenzellen, oder Eierstocks-bzw Hodengewebe) am Universitätsspital Basel bzw UKBB geleitet und viele Patienten*innen im späteren Verlauf nach Abschluss der Therapie in der Kinderwunschsprechstunde behandelt. Auch wenn im Rahmen der Aufklärung einer Krebstherapie erwähnt wird, dass es teilweise auch zur Einschränkung oder sogar zum Verlust der Fruchtbarkeit kommen kann, wird dies häufig aufgrund der Fülle an Informationen und wichtigen zu treffenden Entscheidungen vergessen oder als weniger wichtig eingestuft. Aber im Rahmen der Nachsorge wird das Thema selten systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein, damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, ersten sexuellen Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt. Auch wenn in der Nachsorge der Körper im Zentrum steht, wird selten daran gedacht zu fragen, wie es sich denn anfühlt in diesem Körper zu sein und wieder Frieden zu schliessen. Zusammen mit Tamara Diesch, Leitende Ärztin der Hämatologie/Onkologie am UKBB, hat Astrid Ahler die ASK Sprechstunde gegründet und weitere Kollegen mit derselben Leidenschaft für eine ganzheitliche Betreuung von Krebsbetroffenen mit ins Boot geholt.
Doch es braucht mehr! Der Ausbau zum justASKus Projekt:
Das Angebot wurde sehr gut angenommen und es zeigte sich, dass die meisten Patienten zwar zunächst mit Fragen zur Fruchtbarkeit kamen. Die grosse Mehrheit zudem auch Fragen zum Umgang mit den Veränderungen des Körpers hatte, wie es gelingt sich wieder wohl zu fühlen oder einen Umgang zu finden und wie eine Sexualität gut gelebt oder begonnen werden kann. Jedoch lief die Sprechstunde nur schleppend an und es war schwierig das Angebot publik zu machen und Krebsbetroffene zu erreichen. Neben der Coronapandemie, kam zusätzlich das Problem von teilweise weiter Anfahrtswege nach Basel oder Olten hinzu. Somit wurde klar: Es braucht mehr! Wir arbeiteten also an dem Ausbau unseres Konzeptes und beschlossen eine leicht zugängliche Plattform mit Informationen und auch Austauschmöglichkeiten mit anderen Krebspatienten zu schaffen, um bereits erste Antworten geben zu können. Beim häufig zentralen Thema «sich wieder in seinem Körper wohlzufühlen» wäre eine körperbezogene Herangehensweise hilfreich, mit Erfahrungen den Körper zu spüren, zu entdecken und wieder zu vertrauen. Dies ist umso wirkungsvoller, wenn es gemeinsam erlebt wird und somit entstand die Idee, Workshops zu entwickeln. Ausserdem wurde klar, dass es wichtig ist auch vor Ort das Gesundheitspersonal zu schulen, um mehr Ansprechpartner für Krebsbetroffene während und nach der Therapie zu haben, die Fragen zu den Themen zu Körper und Sexualität beantworten können.
Im September 2021 hat die Stiftung krebskranke Kinder, Regio basiliensis, einer finanziellen Förderung unseres Projektes zugestimmt und somit konnten wir mit der Umsetzung beginnen.
Um möglichst viele Sichtweisen bei der Gestaltung unseres Projektes zu integrieren und so den Bedürfnissen von krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen so gut wie möglich zu entsprechen, haben wir ein interdisziplinäres Team zusammengestellt mit Vertretern*innen aus unterschiedlichen Bereichen der Betreuung von Krebsbetroffenen und einer Survivorin und im Dezember 2021 den «justASKus» Verein gegründet
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