Le projet « justASKus » repose sur l’idée de créer un concept global de soins de suivi lié à l’image corporelle, à la sexualité et à la fertilité qui propose à la fois des informations facilement accessibles, des possibilités d’échange avec d’autres jeunes touchés par le cancer et des expériences physiques au moyen d’exercices pratiques. Nous souhaitons également améliorer la formation du personnel de santé sur ces thématiques afin d’augmenter le nombre de personnes de contact. Pour intégrer autant de points de vue possibles lors de la conception de notre projet et répondre au mieux aux besoins des adolescents et des jeunes adultes touchés par le cancer, nous avons constitué une équipe interdisciplinaire composée de représentant(e)s issu(e)s de différents domaines de la prise en charge des personnes atteintes de cancer et une jeune adulte guérie. Ensemble, nous avons créé l’association « justASKus » en décembre 2021. Nous souhaitons également faire entendre la voix de nos patient(e)s et l’intégrer au développement de notre offre. En effet, cette offre n’est pas seulement conçue POUR, mais aussi AVEC nos patient(e)s touché(e)s par le cancer !
Voici les moyens par lesquels nous souhaitons atteindre ces objectifs :
- Accès à des informations pertinentes (site Web)
- Soutien personnalisé (consultation ASK, ateliers)
- Possibilités d’échange avec d’autres personnes touchées par le cancer dans un cadre protégé (site Web, ateliers)
- Amélioration de l’approche de nos thèmes et augmentation du nombre de personnes de contact grâce à la formation du personnel médical (ateliers de communication)
- A long terme, développement de l’offre dans toute la Suisse
Quel est le projet justASKus pour…
Astrid Ahler
Fondatrice et Présidente, Médecin spécialisé en fertilité, troubles hormonaux,
médecine sexuelle, Responsable de la consultation ASK, Fertisuisse
« Outre la consultation sur la fertilité, il est important pour moi d’aider les personnes touchées par le cancer à se sentir à nouveau à l’aise dans leur corps. C’est en effet l’unique moyen d’apprendre à s’aimer et d’oser inviter quelqu’un dans sa vie. La sexualité est également une source d’intimité essentielle et peut être difficile à découvrir ou à revivre en toute insouciance. Tous ces thèmes sont souvent négligés et gardés sous silence. C’est pourquoi j’espère que notre offre pourra aider les personnes touchées par le cancer et les accompagner dans leur parcours. »
Dr. med. Sjanneke Beutler
Médecin spécialisé en fertilité, troubles hormonaux, gynécologie de l’adolescent, Fertisuisse
« En tant que médecin, il est important pour moi d’apporter des connaissances aux jeunes filles et aux femmes et d’offrir un espace pour aborder tous les sujets importants du moment. C’est justement après un traitement contre le cancer que les patients devraient avoir la possibilité d’obtenir un soutien qui se concentre sur les changements physiques et psychiques qui n’apparaissent peut-être au premier plan qu’après le traitement contre le cancer. Je me réjouis de pouvoir soutenir ce projet par mon engagement ».
Dr. med. Tamara Diesch
Médecin adjointe en oncologie et hématologie pédiatriques, Hôpital universitaire
pour enfants de Bâle (UKBB)
« Mon approche est centrée sur le patient. Dans le cadre de ma longue carrière d’oncologie pédiatrique, j’ai souvent remarqué que le thème de la sexualité et de la fertilité était malheureusement négligé lors de la consultation. À l’adolescence en particulier, il est important d’avoir quelqu’un avec qui aborder ces sujets. Les personnes concernées ont de nombreuses questions liées à la maladie et aux séquelles du traitement. En tant qu’oncologue pédiatre, mon souhait est d’assurer un lien avec ces patients, car mon approche est centrée sur leur bien-être. »
Andreas Dörner
Psycho-oncologue, Chef des services psychologiques, Claraspital
« En tant que psychologue dans un service de cancérologie, j’ai souvent été témoin de la nécessité d’adapter ou d’abandonner des projets et des rêves de vie. L’homme ou la femme ne doit pas seulement « survivre », mais aussi pouvoir mener une vie qui vaut la peine d’être vécue. Pour cela, il faut se sentir bien dans son propre corps, être séduisant et aimé. C’est pourquoi je souhaite participer à « justASKus », une plate-forme avec des interlocuteurs de qualité et professionnels sur les thèmes amour – corporalité – sexualité – désir d’enfant pour les personnes anciennement atteintes de maladies chroniques. »
Olivia Frick
Survivor, infirmière adulte en hématologie/oncologie, USB
« Dans mon travail quotidien, je suis infirmière en hématologie/oncologie, mais je suis plus que cela, car je suis l’une d’entre vous. J’ai été frappée par le cancer à l’âge de 16 ans et depuis, je fais partie des survivants du cancer. Avoir un cancer à un jeune âge peut avoir un impact négatif sur l’image de son propre corps, sur sa sexualité et sur sa fertilité. J’ai moi aussi été touchée par cette maladie et j’ai été aidée. J’espère que nous pourrons également vous aider à surmonter ces problèmes, car vous n’êtes pas seuls. »
Dr. med Simone Göttler
Médecin spécialisé en gynécologie adolescente, psychosomatique, médecine
sexuelle, Centramed Riehen
« Etre à l’écoute des patients et leur offrir un espace pour échanger et poser leurs questions constituent pour moi un aspect essentiel de l’offre de conseil destinée aux personnes concernées. Je considère qu’il est important de faire preuve de respect et de responsabilité envers son corps, ce qui peut être difficile pendant ou après une maladie. Je suis ravie d’apporter mon expérience et mon engagement dans le conseil et la prise en charge des personnes touchées par le cancer. »
Melanie Lejeune
Trésorière. Infirmière en hématologie/oncologie pédiatrique, UKBB
« Dans mon travail, je remarque que la sexualité et l’image corporelle ne sont généralement pas abordées. C’est pourquoi je souhaite offrir aux patients, à leur famille et à mes collègues une plate-forme permettant d’obtenir une aide rapide et simple dans ce domaine ».
PD Gideon Sartorius
Médecin spécialisé dans la fertilité, les troubles hormonaux, l’andrologie (santé
des hommes), la médecine sexuelle, Fertisuisse, USB
« En tant que médecin, je suis spécialisé depuis des années dans les questions de sexualité et d’hormones sexuelles masculines et féminines. Les maladies cancéreuses et leur traitement sont souvent extrêmement pénibles, quel que soit l’âge. Il est important pour moi que les questions relatives à la sexualité et à la fertilité puissent être abordées de manière simple et compréhensible. Je suis à votre disposition pour cela! »
Dies wollen wir erreichen durch:
- Zugang zu adäquater Information (Webseite, App),
- Persönlicher Unterstützung (ASK Sprechstunde, Workshops),
- Austauschmöglichkeit mit anderen Krebsbetroffenen im geschützten Rahmen (Webseite, Workshops)
- Verbesserung des Umgangs mit den Themen und Erweitern von Ansprechpartnern durch Schulung von medizinischem Personal (Kommunikationsworkshops)
- Langfristig Ausbau des Angebotes schweizweit
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