Comment tout a commencé…
C’est à la fin de l’année 2017 qu’est née la consultation ASK, Inédite, cette consultation de suivi post-traitement sur les thématiques du corps, de la sexualité et de la fertilité en Suisse s’adresse aux adolescents et aux jeunes adultes touchés par le cancer, dans le but de pallier un manque important.
Comment est née l’idée du projet?
Durant de nombreuses années, Astrid Ahler, spécialiste des questions de fertilité, a dirigé un service de consultation pour les enfants, adolescents et adultes atteints de cancer dans le but de créer une réserve de fertilité (congélation d’ovocytes ou de spermatozoïdes ou de tissu ovarien ou testiculaire) à l’UKBB et l’hôpital universitaire de Bâle. Dans le cadre de cette consultation, elle a traité de nombreux patients après leur traitement anticancéreux. Bien que la restriction, voire la disparition possible de la fertilité du fait d’un traitement anticancéreux soit évoquée dans le cadre des informations fournies au préalable, ce sujet est souvent oublié ou jugé moins important en raison de la quantité d’informations et de décisions plus importantes à prendre. Et pourtant, le sujet est rarement abordé lors des soins de suivi et la patiente/le patient manque ainsi l’opportunité, parfois encore possible, de congeler ses ovocytes ou ses spermatozoïdes après le traitement. Par ailleurs, pour envisager d’avoir un enfant, il est essentiel de s’engager d’abord dans une relation romantique et intime et c‘est souvent difficile pour les jeunes touchés par le cancer. Surtout si leur corps a subi des changements dus à la maladie et aux traitements et qu’ils ont du mal à l’accepter et à se sentir à nouveau à l’aise dans leur corps. À la puberté en particulier, il est globalement difficile de gérer les changements physiques intenses, les premières expériences sexuelles et l’intimité. Le sentiment de ne pas être à la hauteur de soi et des autres est renforcé par l’isolement par rapport aux jeunes du même âge et le manque de possibilités d’échanges. Même si le corps est au centre des soins de suivi, on pense rarement à demander à la personne comment elle ressent d’être dans ce corps et de faire la paix avec son corps. En coopération avec Tamara Diesch, médecin-adjointe du service Hématologie/oncologie à l’hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB), Astrid Ahler a créé la consultation ASK et a convaincu d’autres collègues, animés par la même passion d’une prise en charge globale des personnes affectées par le cancer, de les suivre dans ce projet.
Mais il faut encore en faire plus ! De l’idée au projet justASKus:
Notre offre a reçu un excellent accueil et il s’est avéré que la plupart des patients nous consultaient en premier lieu pour des questions liées à la fertilité. La grande majorité avait également des questions sur la manière de faire face aux changements physiques, de parvenir à se sentir à l’aise ou à accepter son corps, de bien vivre ou de découvrir sa sexualité. La consultation a toutefois démarré très lentement et il a été difficile de faire connaître l’offre et d’atteindre les personnes concernées. À la pandémie de coronavirus est venu s’ajouter le problème des trajets jusqu’à Bâle ou à Olten, trop longs pour certaines personnes. Il est vite devenu évident qu’il fallait revoir et élargir notre offre ! Nous avons donc travaillé au développement de notre concept et avons décidé de créer une plateforme facile d’accès qui offre des informations et des possibilités d’échange avec d’autres patients atteints de cancer dans le but de leur fournir de premières réponses. Pour le thème souvent central « Se sentir à nouveau à l’aise dans son corps », il serait utile d’adopter une approche corporelle, avec des expériences qui permettent de ressentir son corps, de le découvrir et de lui refaire confiance. Cette expérience est d’autant plus efficace si elle est vécue collectivement, d’où l’idée d’organiser des ateliers. Nous avons en outre réalisé que la formation du personnel de santé sur place a aussi son importance. Elle permet d’avoir davantage d’interlocuteurs capables de répondre aux questions des personnes touchées par le cancer sur leur corps et leur sexualité pendant et après le traitement.
En septembre 2021, Regio basiliensis, la Fondation pour les enfants atteints de cancer, a approuvé le soutien financier de notre projet et nous avons alors pu commencer sa mise en œuvre.
Pour intégrer autant de points de vue possibles lors de la conception de notre projet et répondre au mieux aux besoins des adolescents et des jeunes adultes touchés par le cancer, nous avons constitué une équipe interdisciplinaire composée de représentant(e)s issu(e)s de différents domaines de la prise en charge des personnes atteintes de cancer et une jeune adulte guérie. Ensemble, nous avons créé l’association « justASKus » en décembre 2021.


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